給台灣人民與政府的一封信——我的生命意願,為什麼必須先經過醫療機構批准?
給台灣人民與政府的一封信
我的生命意願,為什麼必須先經過醫療機構批准?
我是這個國家的人民。
我具有完全行為能力,能夠處理財產、簽訂契約、決定婚姻、立遺囑,也必須為自己所作的選擇負責。
但是,當我想事先表達:
如果有一天我永久失去意識、無法恢復,或進入法律所規定的特定狀態,我不願接受某些延長生命的醫療處置,
國家卻不直接承認我的意思。
依照現行制度,我必須先到指定醫療機構接受預立醫療照護諮商,由醫療人員組成團隊參與,再由醫療機構核章,我的意思才可能進一步完成法定程序。
我要問的是:
我只是在表達自己對未來醫療的選擇,為什麼需要醫療機構批准?
我不是要求醫師替我診斷現在有什麼疾病,也不是要求醫師立刻撤除任何治療。
真正到了執行階段,當然需要醫師判斷我是否已經符合特定臨床條件、疾病是否不可逆,以及應如何執行醫療照護。那是醫療專業不可取代的地方。
但現在的我,只是在意識清楚、具有完全行為能力時,表達自己的生命價值與醫療意願。
醫師可以提供資訊,卻不應成為我是否有資格擁有這項意願的批准者。
這不是付不起諮商費的問題
有人可能認為,現行制度的問題只是費用太高,因此可以透過補助或健保給付解決。
我不同意。
即使所有費用都由健保支付,問題仍然存在。
那只是把原本由個人支付的門票,改由全民共同支付;醫療機構作為法定入口的地位,絲毫沒有改變。
我要爭取的不是免費接受醫療諮商,而是:
國家應直接承認一名完全行為能力人的自主意思。
自主權不是醫療商品,也不應成為健保給付項目。
有幫助,不等於有權強制
醫療人員的說明當然可能有幫助。
有人可能不知道鼻胃管、呼吸器、人工營養或其他醫療處置的具體意義;有人也可能需要更多時間與專業人員討論。
國家可以提供標準化資料、影片、測驗與諮詢管道。需要個別說明的人,也可以自由選擇預立醫療照護諮商。
但是,「有幫助」不等於「每一個人都必須接受」。
「值得建議」不等於「可以成為法律生效的必要條件」。
國家如果堅持所有人民都必須經過醫療機構,才承認其意思,就有義務說明:
為什麼身分驗證、書面簽署、錄影、公證、見證、理解確認或冷靜期都不足以保障真實意願?
為什麼只有醫療機構可以確認我的自主?
醫療人員究竟是在確認我是否理解資訊,還是在鑑定我有沒有資格決定自己的人生?
一項普遍權利,不該被塞進狹小瓶頸
這套制度還有一個很現實的問題。
每一件預立醫療決定都需要醫療機構、專業人力、預約、時間與程序。當全國能夠提供的服務量有限,這就不再只是稍微麻煩,而是形成權利的容量瓶頸。
一項宣稱屬於所有成年人的權利,如果每年只能供極少數人完成,需要數十年甚至數百年才可能涵蓋所有適用人口,那它就不是一項真正普遍可行使的權利。
它只是一項法律上存在、實際上被配給的權利。
住在都市、容易請假、有家人陪同、能負擔交通與費用的人,比較容易完成;住在偏鄉、行動不便、沒有家人、工作難以請假的人,則更難進入。
這不是自主,而是國家用醫療資源決定誰比較容易取得自主。
我不反對醫療專業,我反對專業越界
我尊重醫師、護理師、社工、心理師與所有照護人員。
我反對的不是她們提供協助,而是法律把她們安排成我的權利守門人。
醫療專業應該出現在需要醫療判斷的節點:
判斷疾病、不可逆狀態、治療選項與執行方式。
國家行政體系則應負責:
確認身分、保存意思表示、提供撤回與修改機制,並確保紀錄能在必要時被醫療機構查得。
至於我對生命、尊嚴、痛苦與治療的價值判斷,應由我自己形成。
這三種功能不應混在一起。
醫師判斷醫療事實,國家確認公民意思,而我決定自己願意接受什麼。
我要求的制度並不激進
我主張,具有完全行為能力的成年人,應能透過政府提供的免費、普遍且容易使用的管道,直接登記自己的預立醫療意願。
國家可以要求:
身分驗證、標準化資訊閱讀、基本理解確認、本人簽署、見證或公證,以及防止脅迫與偽造的措施。
當個案有明顯的意思能力疑問時,再轉介專業評估。
需要深入討論的人,可以自願接受醫療諮商。
真正進入臨床執行階段時,再由醫療人員依照專業判斷是否符合法定條件。
這樣既能保障安全,也不會把每一名正常成年人都預設成沒有能力理解自己的人生。
善意不能代替制度責任
我相信,這部法律很可能是許多好人的結晶。
有人看見病人在生命末期無法表達自己;有人希望減少家屬的痛苦;有人擔心偽造、脅迫與醫療糾紛。
每一個人都加上一道自己認為比較安全的程序,最後卻可能共同做出一個過度複雜、無法普及,並把人民自主權交給專業機構把守的制度。
善意可以解釋錯誤為什麼發生,卻不能使錯誤因此合理。
立法者與政府仍然必須回答:
當初是否評估過全體成年人口的需求?
是否計算過醫療人力能承受多少案件?
是否比較過行政登記、公證、數位驗證或自願諮商等替代方案?
為什麼最終選擇了限制最重、成本最高,也最依賴稀缺專業人力的模式?
這不只是我的問題
每一個現在健康、能說話、能思考的人,都可能有一天失去表達能力。
到了那時候,我們只能依靠自己現在留下的意思。
所以,這不是少數病人的問題,也不只是老人或重症患者的問題。
這是每一名公民的問題:
當我還能為自己負責時,國家是否承認我有權替未來的自己說話?
我不是要求政府替我形成意願。
我不是要求醫師替我決定生命價值。
我只是要求:
在我意識清楚、具有完全行為能力的時候,國家應直接接住我的意思,而不是叫我先取得醫療機構的批准。
病人自主權,不應是醫院提供的一項服務。
它首先應該是人民本來就擁有的權利。
我的生命意願屬於我。
自主權不是健保項目。
國家應承認我的意思,而不是替我的意思設置批准者。